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Entre le sanitaire et le social ; un travail ensemble est-il possible ?

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Jean-Louis Martinez

jeudi 17 janvier 2008

Ce récit d’activité est le fruit de l’articulation d’une réflexion tirée d’une pratique éducative auprès de personnes avec une maladie mentale : la schizophrénie. Cette pratique se transforme en expérience par le recul que l’écrit permet, à partir d’un objectif éthique. Cet objectif éthique étant de « Lutter contre l’évolution naturelle de la maladie, et ainsi éviter à ces personnes la mort physique par incurie ou suicide, la mort psychique conséquence des symptômes négatifs, l’errance, les actes antisociaux, la désinsertion, conséquences des actes positifs, et l’exclusion sociale radicale conséquence de leurs difficultés relationnelles » 1 . Nous traiterons donc de la question du sens de notre action éducative. Cette action s’écrit avec cet objectif éthique à partir d’une démarche pratique telle que M. Arveiller l’a formulée « Or le manque des conditions élémentaires qui permettent que l'homme soit un homme, est à l'évidence une aliénation qu'il faut combattre [...] c'est pourquoi nous devons travailler avec d'autres à la mise en place par le social de cette « sociothérapie », de cet aménagement de l'ambiance, et de l'environnement faute de quoi tous nos discours savants sur le soin psychiatrique ne pourront que déboucher sur du vent ou la complicité avec une nouvelle exclusion » 2 . Nous partons donc de ce présupposé ici, le soin se construit sur la base d’un contexte de vie social. C’est cette démarche que nous souhaiterions transmettre à partir d’une expérience en éducation spécialisée au sein d’un établissement hors du champ sanitaire accueillant des personnes avec une maladie mentale : la schizophrénie. Nous aborderons dans un premier temps la personne avec sa maladie et les effets secondaires des médicaments. Nous poursuivrons par la description du contexte institutionnelle de l’accompagnement de la personne touché par cette maladie. Nous inclurons ce contexte dans le cadre de perspectives d’accompagnement en santé mental, pour enfin décrire un dispositif mis en œuvre au travers d’un Foyer d’Accueil Médicalisé.

La personne avec une fragilité psychique

Mais de qui parlons-nous ? Nous aurions pu aborder la schizophrénie en termes descriptifs à l’image d’un déroulement de symptômes mais nous avons trouvé la démarche moins intéressante que les différentes perspectives proposées par Catherine Tobin 3 . Dans son livre, elle traite et aborde la schizophrénie en terme de points de vue. Ces points de vue mis les uns à coté des autres permettent de visualiser une approche globale de la personne sans pour autant la saisir pleinement. L’accompagnement de la personne avec une maladie mentale est une question de « regard » que l’on porte sur elle, il en existe plusieurs. Cette approche a le mérite de ne pas réduire la personne à une maladie ou un symptôme, nous souhaitons aller dans ce sens :

1/ Des Regards sur la schizophrénie

a/ Le regard de la personne sur lui-même

b/ Le regard de la famille

c/ Le regard du médical

La distorsion des sensations

Chacun d’entre nous possédons 5 sens : l’ouie, le toucher, l’odorat, la vue, le goût. L’altération d’un de ces sens modifie notre perception du monde dans lequel nous vivons. Cette altération des sens fait vivre un décalage social aux personnes schizophrènes.

Le premier choc

L’éruption de la maladie est déroutante pour la famille, voir incompréhensible. Ce n’est qu’au bout d’un certain laps de temps pouvant être assez long que les proches réalisent la nécessité d’une aide aussi bien pour eux que pour la personne malade.

Les symptômes

Ils se déclarent avant 45 ans, la personne manifeste des délires, des hallucinations et des incohérences dans les associations d’idées. Ces symptômes ne proviennent pas d’une maladie décelable et ils existent chez la personne depuis plus de six mois.

L’incohérence du comportement

Nous répondons aux stimuli intérieurs et extérieurs en relation avec notre interprétation du contexte dans lequel ces événements se sont déroulés. Sans ce contexte nos actions ou nos paroles « tomberaient comme un cheveu dans la soupe ». Les personnes schizophrènes ont peu accès à ce contexte.

De la tristesse à la colère

La tristesse devant ce que les proches considèrent comme le gâchis d’une vie lorsqu’ils manquent d’informations sur la maladie. On passe alors d’un espoir de s’en sortir à une résignation lorsque l’on comprend qu’une action volontaire de changement est peu probable. Alors la colère et la lassitude se nourrissent de l’impuissance.

L’entrée dans la schizophrénie

Ces symptômes peuvent être positifs (s’ajoutent) ou négatifs (défauts de sensation). La schizophrénie se classe en deux formes « productive ou déficitaire ». L’entrée peut se faire de manière progressive ou par un épisode de crise généralement en fin ou après l’adolescence.

Les délires et les hallucinations

A cela s’ajoutent des délires : fausses interprétations à partir d’observations vraies et des hallucinations : perceptions vraiment ressenties mais sans support réel, elles existent mais uniquement dans la tête de la personne. Le lien social structuré par la communication est alors sévèrement touché. Devant l’incompréhension « normale » des autres les schizophrènes se replient sur eux-mêmes.

La culpabilité :

Personne ne possède la vérité dans le cadre de la maladie mentale. Aussi, on peut comprendre l’engouement pour des explications dites biologiques sur les causes de ces maladies. La psychiatrie a accusé les familles et les mères en particulier d’être responsables de ces psychoses. Alors comment ne pas se sentir coupable de ce qui arrive ? De toute façon à un moment ou un autre la famille n’a pas besoin de la psychiatrie pour cela.

Les formes cliniques ; cette maladie appartient à la psychose. La dissociation en est un élément clef : « perte de l’unité de la pensée et de la personnalité » 4 . La schizophrénie paranoïde : délire paranoïde avec tendance à la dissociation. La schizophrénie simple : perte d’intérêt et d’initiative progressive avec une affectivité ambivalente et pauvre. L’hébéphrénie : fait vivre un couple ravageur autisme et impulsivité

La catatonie : immobilité et mutisme. La psychose schizo-affective.

Le corps déstructuré

Les personnes schizophrènes ont des difficultés à sentir les limites de leur corps. Comme si une partie de votre corps pouvait se détacher de vous.

 

Epidémiologie : la schizophrénie touche entre 0.5 et 1% de la population, elle est la plus fréquente des psychoses chroniques

Les émotions imprévisibles

Le schizophrène doit faire face à des moments ou son humeur varie entre les extrêmes soit à un excès d’émotivité soit une sorte de « cœur de pierre » qui fait croire à une vie sans émotions.

 

Catégories des troubles :

Nous avons « trois grands ordres de troubles » 5 : la discordance, l’autisme et le délire.

Le comportement asocial

Avec l’ensemble de ces éléments mis bout à bout même s’ils ne sont pas forcément présents en même temps, le schizophrène vit un décalage certain avec le reste de la société sans oublier que « dans son univers, son comportement est justifié et rarement méchant » 6 .

 

Contenu

La discordance touche les niveaux intellectuels, affectifs et comportementaux et se caractérise par l’ambivalence, la bizarrerie, l’impénétrabilité et le détachement. Nous avons déjà vu le délire quant à l’autisme, la personne « se disperse dans un monde imaginaire » 7 .

Cette approche basée sur plusieurs regards montre la complexité de ce que vit une personne avec une fragilité psychique. Le travail éducatif avec celles-ci nécessite alors une certaines connaissances des effets secondaires des médicaments pour répondre aux besoins avec une action cohérente sur la durée.

2/ Items d’observation pharmacologique comme point de départ.

Ce tableau est constitué à partir des fiches réalisées par les pharmaciens hospitaliers du réseau P.I.C. 8 selon les recommandations de l’Agence Nationale de l’Accréditation et de l’Evaluation de la Santé.

a/Effet secondaire des neuroleptiques

__________

b/Effet secondaire supplémentaire par

médicament

Somnolence, fatigue

Vertiges étourdissement

Mouvement involontaire, contractures musculaires, crampes tremblements

Trouble de la vision : vision floue, difficulté à lire

Bouche sèche

Constipation

Troubles : sexuels et hormonaux

Clopixol

             

Fluanxol

             

Haldol

Céphalées, sensation de vertiges, insomnie

Nausées, vomissements, perte d’appétit

         

Largactil

         

Eruptions cutanées, démangeaison

 

Leponex

Difficulté de concentration

Salivation excessive nocturne

     

Prise de poids, augmentation de l’appétit

 

Loxapac

             

Nozinan

         

Eruptions cutanées, démangeaison

 

Risperdal

             

Solian

 

Nausées, vomissements

         

Tercian

         

Eruptions cutanées, démangeaison

 

Theralene

Baisse de vigilance

Troubles de l’équilibre

     

Eruptions cutanée

 

Zyprexa

Difficulté de concentration

       

Prise de poids

 

Il n’est pas inutile de rappeler ici quelques éléments pratiques à surveiller régulièrement lorsqu’une personne absorbe quotidiennement des neuroleptiques (nous savons que leur maladie les contraint à prendre d’autres types de médicaments).

  • Les dents : ces médicaments « favorisent l’apparition de caries »,

  • La peau : ces médicaments décuplent la photosensibilité des parties du corps exposées à la lumière du soleil.

  • Les signes d’alertes : « apparition brutale de fièvre, forte transpiration, pâleur, rigidité musculaire ou accélération des battements du cœur ».

Ces éléments connus permettent aux professionnels présents dans le quotidien des personnes avec une fragilité psychique de mettre en œuvre :

  • une empathie certaine qui conduit à une compréhension plus intime de la personne donc à une transformation du regard qui modifie la présence et la disponibilité à autrui.

  • une vigilance dans l’observation de l’apparition des effets secondaires qui permet d’apporter des réponses ponctuelles ou sur la durée et mieux ajustées, soit en sollicitant le médical, soit en apportant une nourriture mieux adaptée, soit en incitant à une ou des activités sportives, ainsi qu’un accompagnement à l’hygiène dentaire par exemple…

  • développer chez les professionnels en dehors du secteur médical une capacité d’analyse de plus en plus fine sur les situations de vie complexes basée sur l’observation de comportement, l’écoute de la personne concernée empreint d’une attitude humble et un esprit créatif afin d’offrir des éléments de réponse à la personne en difficulté.

Le contexte Institutionnel de l’action

L’association Cotra travaille depuis plus de 10 ans à l’accompagnement de la personne adulte avec un handicap psychique en relation avec le secteur psychiatrique. Le dernier né de cette association : les Résidences les Sources accueillent soixante personnes souffrant principalement de schizophrénie afin d’offrir à celles-ci un mode de vie « qui les rapproche de la vie sociale ordinaire » et « qui leur permette d’évoluer vers une plus grande autonomie ». Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) dispose de 20 places au sein de son service. C’est à partir de ce service que nos propos s’encre.

Au niveau des professionnels de santé, cette institution emploie d’une part un médecin généraliste (à 10%) et un médecin psychiatre à mi-temps détaché du secteur. Le FAM salarie deux psychologues à mi-temps et quatre infirmières pour trois postes et demi équivalents temps plein et une psychomotricienne à mi-temps. Au niveau des professionnels du médico-social, différentes catégories professionnelles travaillent ensemble : éducateurs spécialisées, moniteurs éducateurs, aide médico-psychologique. L’équipe éducative du FAM intègre aussi deux animatrices. Une journée par semaine, le mercredi, une conseillère en Economie Sociale et Familiale est disponible pour un travail sur le budget en relation avec les organismes de tutelles, des personnes accueillies et des référents. Ces regards pluridisciplinaires permettent de mettre en œuvre une approche globale de la personne accueillie. Il nous semble essentiel maintenant pour donner à comprendre notre action de la situer dans ce que nous avons perçu de son contexte et de celle-ci.

Eléments du contexte politique de la santé mentale pour comprendre l’enjeu de l’accompagnement auprès de personnes en fragilité psychique

Parmi les scénarios d'évolution de la santé mentale proposés pour répondre aujourd'hui au « divorce à la française » entre le sanitaire et le social, M. Arveiller voit quatre possibilités. La première, dans la mesure où le critère principal retenu serait financier, conduirait à une prise en charge « en fonction du système assurantiel donc des revenus » 9 : un modèle de type libéral à l'américaine. Ensuite l'auteur raisonne « en terme de structures » 10 , c'est à dire que chaque établissement ou service « sanitaire » collabore d'une part avec un psychologue 11 avec une distinction possible sur l'orientation de leur pratique professionnelle et donc de leur formation entre l'aspect curatif et l'aspect prévention. Une quatrième possibilité mise en oeuvre par l'UNAFAM ou « l'accompagnement devient un modèle [...] dans lequel la continuité et la présence deviennent des maîtres-mots » 12 . Nous avons participé, nous semble-t-il, à un cinquième scénario, un mariage (pour faire écho au divorce) entre le sanitaire et le social au travers d’un travail en réseau. Notre objectif est simplement de dire un vécu possible : une collaboration dans la réciprocité.

a/ Le FAM s’inscrit dans un contexte

De notre point de vue ce cinquième scénario est l’héritier de l’approche de l'Unafam. Il nous semble être le plus intéressant. A l'évidence un modèle libéral ne correspond ni à la culture française en terme « d'égalité » ni aux valeurs de solidarité et au désir de justice dont notre système de soin est le reflet (sans l'idéaliser, non plus). Mais comment allier la qualité du soin face à la quantité des besoins ? Le problème est clairement posé pour des personnes en incapacité de vivre seules et qui se retrouvent pour certaines pendant des dizaines d’années en hôpital psychiatrique du fait de la chronicité d’une maladie invalidante. Ce lieu de soin devient alors leur lieu de vie. Sans oublier tous ceux pour lesquels alors l’accès à cette offre de soin n’est plus possible par manque de place. Comment blâmer ce secteur médical qui a dû, par la force des choses improviser : « le psychiatre peut-il être à la fois gourou, guérisseur et médecin ? Aujourd’hui on peut se demander s’il peut être aussi pompier, anesthésiste, confident, et animateur social ? » 13 . Comment peut-on demander au secteur psychiatrique dont la mission est le soin, de se transformer en lieu de vie ? Il n’en a ni les compétences, ni le savoir-faire en terme de structures, de personnel et d’histoire. A l’extérieur de l’hôpital pour les familles, et en interne pour les soignants, l’attente n’est plus la guérison pour une maladie mentale chronique invalidante mais la recherche d’une qualité de vie qui s’inscrit dans la durée. Aujourd’hui un début de réponse est amorcé. Ce FAM en est une parmi d’autres en prenant en compte prend le degré de la maladie avec le handicap qu’elle entraîne. Cette Résidence est une structure d’accueille, un lieux de vie offrant un hébergement ouvert toute l’année dans le secteur médico-social.

b/ Le contexte du travail en réseau

La psychiatrie publique a conscience de ces difficultés puisqu’elle essaye de mettre en œuvre des relations en dehors de ses murs. Une des solutions structurées qu’elle fait vivre est le travail en réseau. Ici nous nous appuierons sur le réseau pour la promotion de la santé mentale des Yvelines Sud (RPSM 78) pour quatre raisons. La première tient compte du lieu géographique, le FAM se situe sur le « territoire » du RPSM 78. La deuxième raison tient au public touché : des personnes avec une maladie mentale, la schizophrénie. Celle-ci est alors un objet d’étude commun en terme de soin pour le secteur psychiatrique et de handicap pour le secteur médico-social. Ensuite, la responsable de ce réseau, Mme Hardy Baily a identifié ses perspectives d’un travail en réseau au travers d’un ouvrage en 2003 : « jusqu’où la psychiatrie peut-elle soigner ? ». Enfin nous collaborions en tant que chef de service du FAM à la commission hébergement du réseau. Ces quatre raisons nous permettent d’avoir un regard sur l’action du RPSM 78. Ce travail en réseau met en présence des acteurs associatifs, des professionnels du soin et des professionnels de l’éducation spécialisée concernés par la maladie mentale. Selon Mme Hardy-Baylé le réseau « est avant tout un mode de relation, de rapport au travail, dont la pertinence n’a pas été d’abord démontrée dans le domaine de la santé et qui bouleverse les rapports des acteurs avec les cadres de travail traditionnels » 14 . Nous comprenons le réseau selon Mme Hardy-Baylé comme un appel à un changement de mode relationnel. Ce changement prend appui sur trois dimensions : « centrer les débats sur les besoins réels. La nécessité de les définir et de les évaluer est l’un des fondements méthodologique essentiel du réseau … un travail en réseau repose sur le principe selon lequel chacun parle en son nom propre … La connaissance mutuelle qu’autorise le réseau conduit tout naturellement, d’une part, à poser une modalité d’échange fondé sur le respect mutuel…d’autre part, à construire un « discours commun », donner un contenu à la notion de partenariat… L’enjeu d’un réseau nous semble résider dans sa capacité à produire un nouvel « objet » clinique et permettre en pratique, de penser la complémentarité des pratiques dans la prévention, le soin et la réinsertion, et, au-delà la spécificité de la place de chacun des acteurs de santé dans l’offre de soins » 15 . Les rencontres avec le réseau 16 deux fois par mois au sein des Résidences Les Sources sont pour cela d’une aide précieuse. Ainsi l’ensemble des professionnels travaillant dans ou avec le secteur de la santé mentale se questionne sur le « comment » permettre à la personne ayant une maladie psychique (ici la schizophrénie) de vivre dignement, dans un contexte suffisamment bon en vue d’une certaine qualité de vie ?

Le travail entrepris au sein du FAM des Résidences les Sources

Dans cette perspective et avec cette question ci-dessus nous tenterons à partir des actions menées de dégager les principes qui les guident. L’appellation de ce service provient d’une circulaire et touche une population précise : « la circulaire n° 86-6 du 14 février 1986 prévoit la mise en place d’un programme expérimental d’établissements d’hébergement à double tarification pour adultes gravement handicapés : les foyers à double tarification qui seront appelés en 2002 foyers d’accueil médicalisé » 17 (FAM). Ce foyer accueille des personnes hospitalisées depuis plusieurs dizaines d’années avec un diagnostic de schizophrénie. « Le but est d’offrir un hébergement permanent à des adultes gravement handicapés en dépendance totale ou partielle, inaptes à toute activité professionnelle … » 18 . Ce FAM n’est pas un lieu désincarné sans histoire, nous gardons à l’esprit le projet associatif de COTRA : « Dépassant son objet premier, COTRA s’est intéressée de près à la situation des handicapés psychiques reconnus inaptes au travail, pour lesquels une solution de logement autonome ou en famille devenait impossible, mais qui étaient suffisamment stabilisés pour bénéficier d’une vie sociale très différentes de celle offerte par l’hôpital. » 19 Cette association est une association de famille proche de l’UNAFAM.

a/ En tant que professionnels comment avons-nous répondu à cette demande ?

Il nous importe maintenant d’identifier et d’organiser le sens du travail entrepris à partir de nos actions. Après deux ans d’existence nous continuons d’œuvrer à un accompagnement nouveau, auprès de personnes ayant une maladie psychique : la schizophrénie, dans le domaine du médico-social. A notre connaissance, ce type de structure fait partie des premières existantes. Cela veut simplement dire que les repères à l’analyse, à l’évaluation et à l’expertise de cette action projetée sont à créer au sein de ce secteur. Aussi, pour poursuivre ce travail, l’équipe éducative possède un certain nombre d’atouts : professionnalisme, créativité, capacité d’analyse et d’adaptation, de nombreuses techniques éducatives... De ce fait nous posons comme but « classique » dans le secteur médico-social à ce service : l'épanouissement de la personne et la recherche de son bien-être sans omettre bien évidemment son autonomie et sa socialisation. Ce travail éducatif s'organise autour des trois axes suivants :

1- Le maintien et l'amélioration des acquis et des capacités de chacun : qu’ils soient physiques, émotionnels ou intellectuels et social. L'unification de leur être : donner à chacun la conscience d'être un "tout".

2- L'affirmation de la personnalité : les amener à être des personnes qui exercent leur volonté, prennent des initiatives ; les inviter à découvrir leur place dans le monde environnant, les conduire à un échange social en développant la notion d’activité et d'ouverture sur l'extérieur.

3- La continuité des soins pour des personnes nécessitant une cure continue : garantir la prise des médicaments et l’accompagnement médical. Pour mettre en œuvre ces éléments nous avons déterminé trois axes de pratique qui travaillent en relais (1 puis 2 puis 3 puis retour à 1 et ainsi de suite …) :

1- Le travail éducatif

2- La clinique socio-pharmacologique

3- Les accompagnements médicaux

Nous nous devons de définir ici ce que nous entendons par ces axes de pratiques.

b/ Le travail éducatif :

On pourrait s’étonner que nous appliquions le concept de travail à l’action éducative, pourtant nous le comprenons comme la production d’un service mis en œuvre auprès d’un groupe de personnes. Cette action, dans ce contexte, s’élabore vers un public en difficulté ayant reçu une notification de personne handicapée donnée par la MDPH (ou l’ex-Cotorep). La notion éducative nous renvoie alors à l’éducation spéciale définie par l’Unesco comme « l’éducation destinée aux personnes qui ne réussissent pas ou qui ne réussiront vraisemblablement pas à atteindre dans le cadre de l’enseignement ordinaire, les niveaux éducatif, social et autres qui correspondent à leur âge » 20 . Ce service se construit à partir du besoin de la personne dans le cadre d’une commande sociale, d’une institution et d’une clinique du sujet. Nous empruntons cette combinaison d’éléments à M. Rouzel 21 . L’espace du travail éducatif est l’institution, son lieu est le quotidien, son moyen la clinique du sujet et son existence est due à la loi. Nous avions identifié lors de notre premier rapport d’activité d’une part les différentes étapes et d’autre part la trame des actions que nous mettions en œuvre au sein du service du FAM. Nous remettons notre trame d’action en annexe, elle porte le nom de « plan des écrits ». Ces étapes et cette trame sont restées identiques et nous continuons d’avancer selon ces schémas identifiés. Nous reproduisons le tableau ci-dessous pour montrer les avancés du travail en cours :

Année

1/ Le questionnaire d’autonomie

2/ La présynthèse et son compte-rendu

3/ La synthèse et son compte rendu

4/ Le projet d’accompagnement personnalisé

2005

Réalisés : 20/20

Réalisés : 20/20

Réalisés : 8/20

Réalisés : 3/20

2006

Réalisés : 20/20

Réalisés : 20/20

Réalisés : 20/ 20

Réalisés : 11/20

Dans le cadre du plan des écrits (voir annexe) le FAM se situe actuellement en cette fin d’année 2006 au niveau de l’élaboration des projets d’accompagnement personnalisé, soit à l’étape 8 de ce dernier. Le travail éducatif au quotidien basé sur l’apprentissage de la connaissance du résident se construit sur des éléments solides : les étapes 1 à 7. L’équipe du FAM s’est investie dans cette démarche. La manière dont nous mettons en œuvre cet accompagnement au quotidien est un point nœudal auquel le service doit prêter une attention particulière. En effet le FAM construit son accompagnement éducatif à partir du concept de la référence. La référence est au cœur de notre pratique professionnelle. Aussi il est tout à fait légitime de nous poser la question : qu’est ce que la référence ? Au FAM tous les résidents ont deux référents mais : que font-ils et que sont-ils pour eux ? Au-delà du fait que tout un chacun peut aborder cette notion et la vivre à sa manière, qu’y a-t-il de commun dans l’accompagnement éducatif du FAM au travers de ce concept de référence ?

i. La référence

La complexité du travail éducatif entamé par l’équipe du FAM nous amène à dégager quelques principes sur la notion de référence à partir de notre pratique professionnelle :

  • Elle est considérée comme incontournable dans le cadre de l’accompagnement mis en œuvre au sein du service. Elle permet une individualisation de notre prise en charge, un suivi sur la durée. Elle se vit par le référent d’une manière toute personnelle en tenant compte du caractère du référé, au sein de divers principes établis en équipe. Elle permet de faire le lien (attachement) et le pont (lieu de passage) entre les différents acteurs autour du et avec le résident.

  • Le choix d’une double référence est lié à la lourdeur des situations à prendre en charge. Cette double référence permet la réciprocité, elle permet l’échange aussi bien dans l’action que dans la réflexion afin de ne pas être seul. Deux éducateurs assument cette responsabilité afin que la relation éducative s’inscrive dans une triangulation. Cette manière de travailler ensemble offre la possibilité d’un relais ainsi qu’un double regard éducatif.

  • Les référents du résident sont les interlocuteurs privilégiés de l’équipe et des cadres de l’établissement pour les questions et les observations touchant à la personne concernée. Les référents sont les garants du travail de l’équipe au travers des projets d’accompagnement personnalisés (PAP). L’équipe a un droit de regard sur celui du référent. La relation hiérarchique avec entre les cadres et les référents est porteuse d’autres éléments.

  • Le travail relationnel des référents s’appuie sur la création et le maintient d’une relation de confiance avec le résident. Cette relation s’inscrit dans une attitude de présence, de disponibilité et d’engagement envers la personne accueillie. Cela se concrétise par une relation d’empathie et de compréhension. Dans cette relation de confiance le résident doit savoir qu’il peut obtenir appui et soutien auprès de ses référés dans le cadre du projet de l’établissement et de son projet personnalisé.

  • Les référents ont à leur disposition pour les soutenir dans leur travail auprès de la personne un outil tel que l’ « Analyse des Pratiques », un inventaire du quotidien construit au sein de notre établissement à partir de la spécificité du public accueilli : personne ayant une maladie psychique. Cet outil est en constante évolution grâce à notre pratique. Ce quotidien est susceptible d’être assumé par n’importe quel professionnel en relation avec le résident. Le référent peut ne pas tout faire mais il est le chef d’orchestre qui vérifie que « rien ne manque » au résident au niveau des besoins identifiés. Il se situe dans une perspective de progression de la personne par la sollicitation de ses capacités.

Ce travail de référence ouvre la porte à une amélioration du processus d’accompagnement du résident. L’objectif n’est pas d’en rester là mais bien de franchir cette porte en continuant d’oeuvrer au bénéfice de la personne : au comment de ce que nous faisons ensemble. Cela ne peut passer que par l’analyse de nos pratiques professionnelles. Aussi nous n’en avons pas fini avec notre questionnement …

Un autre pôle nous semble être le révélateur du bon fonctionnement du service.

ii. Les Activités

Nous tenons à montrer le résultat extrêmement positif de l’articulation du travail de l’équipe éducative et de l’équipe d’animation par l’entrée de presque tous les résidents du FAM en activité en relation avec leur projet personnalisé (formalisé ou en cours). Ces éléments ont été transmis par l’équipe d’animation pour chacun des résidents du FAM. Nous distinguons arbitrairement les « Activités Internes » des « Activités Externes ». Le seul critère que nous mettons en avant pour les différencier est le fait que les « Activités Externes » ont lieu à l’extérieure de l’établissement. De plus afin d’avoir un regard plus juste sur la répartition entre ces deux pôles, nous vous fournissons le pourcentage de la place qu’occupe ces activités externes sur la totalité des activités faites par chaque résident.

Nom du Résident

Activité Interne

Activité Externe + le % en terme d’activité

Nombre total d’activités sur l’année

01

4

2 / 48%

6

02

0

0

0

03

7

0

7

04

6

7 / 78%

13

05

14

1 / 5%

15

06

1

0

1

07

9

2 / 12%

11

08

8

3 / 25%

11

09

14

3 / 30%

17

10

14

8 / 63%

22

11

13

1

14

12

0

2 / 100%

2

13

4

0

4

14

14

2 / 14%

16

15

13

4 / 22%

17

16

7

2 / 29 %

9

17

9

1 / 3%

10

18

8

2 / 15%

10

19

3

2 / 37%

5

20

0

0

0

Sur un nombre de 34 activités réalisées par les professionnels des Résidences les Sources, les résidents du FAM participent à 33 d’entre elles. Ensuite seulement 5 résidents sur 20 ne font pas d’activités externes selon nos critères. Nous constatons qu’un résident sur 20 ne fait aucune activité. Le maximum d’activités faites par un résident du FAM est de 22. Douze résidents sur 20 ont au moins été assidus à 10 activités sur l’année. Huit résidents sur 20 s’approche ou dépasse les 30% d’activités faites à l’extérieure des Résidences Les Sources. Un résident va jusqu’à réalisé plus des 2/3 de ses activités à l’extérieur, un autre ne fait même que des activités externes. A ce constat s’ajoute pour cette dernière personne et pour deux autres des activités dites en autonomie c'est-à-dire à l’extérieur, sans autres résidents et avec des personnes sans handicap psychique :

  • Cours de flûte

  • Cours d’alphabétisation

  • Club d’échec

« Résultats » intéressant lorsque l’on connaît les symptômes de cette maladie qui a conduit en terme de représentation à ne pas donner à ce service de budget « éducatif » au départ. Tout le travail d’attention, d’écoute du désir du résident et de la prise en compte de sa parole ; le travail entrepris sur la relation au travers de la référence et celui fait dans le quotidien et la collaboration étroite avec l’équipe d’animation a permis de produire cette situation.

La vigilance de l’équipe ne s’est pas exercer seulement à ce niveau. Nous n’oublions pas que nous avons à faire à des personnes avec une maladie psychique. Il est alors indispensable de prendre en compte la dimension médicale qui avec le concours du réseau en santé mentale ouvre les portes d’une observation de plus en plus fine et pertinente.

b/ De la pharmacologie à la clinique « socio-pharmacologique »

La pharmacologie est « la science des effets et du devenir dans l’organisme des médicaments » 22 . Un médicament selon l’article L 115 du Code de la Santé Publique est « toute substance ou composition présentée comme possédant des propriétés préventives ou curatives à l’égard des maladies humaines ou animales » 23 . Ici ce qui nous intéresse ce n’est pas le développement du médicament ni l’évaluation des raisons de l’ordonnance du médecin en tant qu’optimisation des bénéfices et du risque des prises mais la clinique des effets des médicaments sur la personne dans son milieu. Avec ce mot clinique nous parlons d’observations somatiques et comportementales faites au cas par cas aussi bien à partir du groupe que dans une rencontre individuelle. Ce regard pharmacologique s’inscrit alors dans un contexte social. Il nous semble donc légitime de ne plus parler de pharmacologie mais plutôt de « socio-pharmacologie ». Le médicament n’est plus le paramètre central à prendre en compte, cette place est transférée à la personne dans son contexte de vie et de vie quotidienne avec ses habitudes et ses difficultés. On sait que l'effet des médicaments n'est pas le même selon les personnes. Cela peut dépendre de facteurs biologiques comme d'habitudes particulières : le fait de prendre du café ou du Coca-cola réduit les effets des médicaments. La clinique socio-pharmacologique est une observation :

  • faite par un tiers : ici par un travailleur social,

  • avec et auprès de la personne concernée,

  • dans un cadre institutionnel,

  • sur la base de la connaissance partielle de la personne dans son contexte social ce qui induit une proximité de vie dans le quotidien et cela sur une certaine durée,

  • à partir de données élaborées par le corps médical (appropriation du langage médical comme par exemple la description des symptômes).

Cette clinique socio-pharmacologique dans l’échange avec la psychiatrie a pour but d’influer sur les pratiques éducatives et médicales par l’élaboration d’un diagnostic comportemental à transmettre au médecin, pour soutenir la santé de l’individu afin d’adapter la médication en fonction des besoins de la personne.

c/ Les accompagnements médicaux

Cette transmission d’un diagnostic comportemental qui s’appuie sur des observations cliniques se fait lorsque l’un des éducateurs référents accompagne le résident lors des visites mensuelles auprès du médecin psychiatre de son secteur d’origine. A la suite de ce rendez vous le médecin adapte ou non la médication à partir des données de la clinique éducative transmises. Ces données sont établies en équipe, en réunion, et à partir du cahier de transmission ou de tout support sur lequel le comportement observé est transcrit. La réactivité, l’écoute et une relation de confiance a ce niveau d’intervention commune entre le sanitaire et le sociale sont indispensables pour l’équilibre de la personne accueillie. Afin de donner une idée du travail accompli, il nous semble important de montrer la quantité de rendez-vous et des accompagnements effectifs 24 .

4ème trimestre

Nb de Rdv pris

Nb d’accompagnement

VAD des CMP

Rdv Psychiatriques/ Accompagnement effectif

Rdv

Somatiques/ Accompagnement effectif

Total 2005

425

337

16

297 / 231

128 / 106

Total 2006

617

435

47

336 /214

291 / 221

Nous constatons que sur une période de 14 semaines, 617 rendez-vous médicaux ont été pris par les infirmières des « Résidences Les Sources » pour une totalité de 60 personnes. Cela représente une moyenne de 10 rendez-vous médicaux par personnes sur 14 semaines. Sur ces 617 rendez-vous, 435 ont nécessité selon et par l’équipe éducative un accompagnement médical, c'est-à-dire qu’un éducateur était à disposition des médecins et de la personne reçue pour donner des informations d’ordre comportemental. Ensuite nous avons identifié les rendez-vous en psychiatrie soit 336 et les rendez-vous d’ordre somatique, soit 291. Les éducateurs des Résidences Les Sources pour les 60 résidents accueillis se sont déplacés à 214 reprises pour les accompagner vers leur secteur psychiatrique et à 221 reprises vers le secteur médical qui ne concerne pas la psychiatrie. Dans cette même période, le secteur psychiatrique s’est déplacé à 47 reprises hors intervention d’urgence. Nous n’avons pas pu comptabilisé les Visites A l’Hôpital (VAH) que les Educateurs ont fait régulièrement aux résidents lorsque ceux-ci ont été hospitalisés. L’importance de ces déplacements mis en chiffres montre la dimension indispensable d’une bonne collaboration entre le secteur médico-social et le secteur médical aussi bien psychiatrique qu’en dehors de ce champ d’activité en terme d’organisation, de temps, de relation et de coût.

Nous souhaitons aussi exprimer la vigilance de l’équipe quant à l’observance des résidents au sujet de la prise des médicaments. Lorsque l’équipe remarque qu’un résident ne prend plus ses médicaments, cet élément est immédiatement signalé auprès du médecin psychiatre de l’institution.

Conclusion

A nos yeux, la qualité de vie du résident au sein du FAM s’appuie sur l’articulation de quatre éléments : a/ la qualité de la relation à laquelle il accepte de contribuer, b/ les activités faites permettant des médiations …, c/ la présence de la famille et d/ la prise en compte par le corps médical du contexte social et du besoin de soin de la personne. Un autre éléments nous semble essentiel au bénéficie de cette articulation : l’indispensable appropriation supplémentaire du langage psychiatrique en terme de description des symptômes et la reconnaissance des effets des médicaments par l’équipe éducative. Ce langage psychiatrique tourne autour des éléments tel que : délire, angoisse, éclatement du moi, injure, violence physique, persécution, fixation délirante, insomnie, contenance, incurie, refus de s’alimenter, refus de traitement, refus d’entretien médical, repli, mutisme, isolement… Le travail de formation entrepris par le réseau (RPSM 78, deux réunions par mois) et le travail des psychologues aux niveaux des réunions d’analyses des pratiques professionnelles (deux réunions par mois) portent incontestablement leurs fruits. Cela induit une sensibilité et une analyse de plus en plus fine et pertinente de la part de l’équipe éducative à ce qui relève de sa compétence médico-social.

Ainsi, cet accompagnement global de la personne avec une maladie mentale chronique et invalidante au point qu’elle soit en incapacité de vivre seule répond à différentes préoccupations : celles des familles, celles du politique ou du législateur qui sont généralement aussi les financeurs, celles du secteur médical et enfin celles de la personne concernée. Dans un premier temps, concernant les familles, c’est l’assurance d’un accompagnement au travers d’une présence, d’une disponibilité et de compétences médico-éducatives concrètes. Il est évident au sein du secteur médico-social que le quotidien ne se réduit pas au fait thérapeutique. Les « Résidences les Sources » proposent plus d’une cinquantaine d’activités aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur de ses locaux en lien avec la mairie et les associations de la ville. Ces activités sont des supports à la relation et répondent à des objectifs selon les projets des résidents. Ensuite ce type d’établissement ne peut exister sans une volonté politique : « La psychiatrie relève de la compétence de l'Etat, mais de plus en plus fréquemment ce secteur interfère avec celui du champ médico-social. La frontière entre maladie mentale et handicap mental est des plus minces. L'enjeu est de recréer des liens entre ces deux mondes que l’histoire a éloignés pour diverses raisons. Aussi, en dehors des enjeux financiers, et dans le respect des compétences mutuelles, les mesures suivantes sont retenues : 1 - Elaborer des règles communes de collaboration afin d’améliorer les contacts entre ces deux secteurs et faire en sorte qu’ils évoluent en acteurs œuvrant en faveur de la personne intéressée. (Fiche Action n° 5) 2 - Elaborer un protocole de présentation des situations afin de partager les informations sur les situations rencontrées et d’établir un dialogue commun. (Fiche Action n°4) 3 - Mener une campagne d'information et de sensibilisation en direction du grand public, des professionnels et des familles afin de lever les représentations négatives à l’égard des maladies mentales. (Fiche Action n° 3) » 25 . La politique du conseil général des Yvelines a su trouver les mots et permettre leur mise en oeuvre en choisissant d’investir sur des partenaires compétents. Choisir d’innover est toujours un risque mais c’est la seule manière de faire vivre un autrement à des personnes en difficulté. De plus, le législateur sait que les établissements du secteur médico-social sont soumis à des agréments dont la demande doit être renouvelée régulièrement pour exister, c’est la garantie d’une démarche transparente et responsable au sens étymologique qui mène à la qualité. Pour les financeurs le coût de prise en charge de la personne avec une maladie mentale pour un accueil avec hébergement est divisé par cinq. Ensuite les préoccupations du secteur psychiatrique concernant le nombre de places disponibles augmente non pas en quantité mais en disponibilité de lits. Cette disponibilité de lits pourra certainement être réduite ou alors répondre à la nouvelle recrudescence de la demande et cela sans nécessiter l’investissement lourd pour de nouvelles infrastructures en psychiatrie. De plus le fait d’être « décharger » de la chronicité des malades au long court, les équipes psychiatriques pourront être davantage présentes dans le domaine des urgences et avoir plus de temps pour intervenir en tant que soignant en dehors de l’hôpital auprès des patients qui sont en difficulté de manière ponctuelle. Ce nouveau contexte de mobilité et de souplesse permettra aux équipes soignantes d’adapter la proposition de soin au besoin de la société. Dans ce contexte le travail avec le secteur social continuera d’être riche d’enseignement mutuel avec des équipes sanitaires et sociales travaillant sur le même terrain : la rencontre est inévitable, la collaboration devrait être indispensable. Elle sera indéniablement au bénéfice de la personne en difficulté. Ainsi pour obtenir des lits supplémentaires en psychiatrie il suffit simplement de créer des établissements médico-sociaux spécialisés dans l’accueil de population ayant une maladie chronique. Dans ce cadre de continuité des soins, le secteur psychiatrique garde sa place de soignant auprès de leurs patients dans les différentes situations rencontrées. Enfin et surtout pour les personnes elles-mêmes, le secteur médico-social a une culture de projet de vie qui demande aux principaux intéressés d’en être sujet et acteur. Mais cela « signifie pour la psychiatrie d’accepter de ne plus être le seul pilote du suivi d’un malade mental de la crise inaugurale à la réinsertion sociale » 26 . L’espoir d’un travail possible entre le sanitaire et le social tient à cette première condition. La relation pilote entre COTRA et le RPSM 78 va bien au de-là : elle est créatrice d’admiration réciproque. Actuellement le travail en réseau entre le sanitaire et le social, la « continuité des soins » et le « dossier partagé », mit en œuvre entre les « Résidences Les Sources » et les secteurs psychiatriques permettent d’affirmer d’une part la possibilité d’un réel travail en commun et d’autre part la possibilité pour le secteur médico-social d’accueillir des personnes avec une maladie psychique chronique tel que la schizophrénie.

Jean-louis Martinez

PLAN DES ECRITS

REUNIONS

ECRITS

2/ Préparation de la Réunion de la Présynthèse

5/ Réunion de Synthèse

8/ Réunion du PAP du et avec le résident

10/ Réunion d’évaluation du PAP

13/ Réunion régulation suivi PAP

1/ Questionnaire d’autonomie rempli par le résidant + Dossier d’entrée

3/ Compte rendu de la réunion de la Présynthèse

4/ Présynthèse Formulée et Dactylographiée pour préparer la Synthèse avec proposition d’axes de travail.

6/ Compte rendu de la réunion de Synthèse

7/ Synthèse avec les objectifs pédagogiques, éducatifs, sociaux et thérapeutiques formulé

9/ Projet d’Accompagnement Personnalisé (PAP) modifié avec les objectifs pédagogiques, éducatifs, sociaux et thérapeutiques à mettre en œuvre avec le résident

11/ Compte rendu de la réunion d’évaluation du PAP

12/ Ajustement du PAP

14/ Compte rendu réunion régulation

15/ PAP reconduit et/ou modifié …

NOTES DE FIN DE DOCUMENT

2 Jean-Paul Arveiller, Psychiatrie et folie sociale, éd. Erès, 2006, p. 231

3 Tobin Catherine, La Schizophrènie, éd. Odile Jacob, novembre 1998, pp.14-69

4 Tobin Catherine, La Schizophrènie, éd. Odile Jacob, novembre 1998, p.34

5 Besançon Guy, Manuel de psychopathologie, éd. Dunod, Paris, 2ème édtion, 2005, p. 177

6 Tobin Catherine, La Schizophrènie, éd. Odile Jacob, novembre 1998, p. 20

7 Besançon Guy, Manuel de psychopathologie, éd. Dunod, Paris, 2ème édtion, 2005, p. 180

8 www.reseau-pic.com

9 Jean-Paul Arveiller, Psychiatrie et folie sociale, éd. Erès, 2006, p. 183

10 Jean-Paul Arveiller, Psychiatrie et folie sociale, éd. Erès, 2006, p. 183

11 L'auteur est psychologue clinicien

12 Jean-Paul Arveiller, Psychiatrie et folie sociale, éd. Erès, 2006, p. 184

13 Jean-Paul Arveiller, Psychiatrie et folie sociale, éd. Erès, 2006, p. 24

14 Hardy-Baylé Marie-Christine et Bronnec Christine, Jusqu’où la psychiatrie peut-elle soigner ?, éd. Odile Jacob, Novembre 2003, Paris, p. 220

15 Hardy-Baylé Marie-Christine et Bronnec Christine, Jusqu’où la psychiatrie peut-elle soigner ?, éd. Odile Jacob, Novembre 2003, Paris, p. 213-214

16 Rencontre avec M. Roum, M. Lefebvre et Mme De Marjori

17 Joël Coste, Le succès d’une association spécialisée dans le handicap psychique lui impose des reconfigurations, Diplôme de 3ème cycle management et marketing des structures de l’Economie Sociale, 13ème promotion de la formation université Lille 2-Espace Seintein, le 10 septembre 2004, Directeur de mémoire Guy Pendeliau, p.78

18 Joël Coste, Le succès d’une association spécialisée dans le handicap psychique lui impose des reconfigurations, Diplôme de 3ème cycle management et marketing des structures de l’Economie Sociale, 13ème promotion de la formation université Lille 2-Espace Seintein, le 10 septembre 2004, Directeur de mémoire Guy Pendeliau, p.78

19 COTRA, Projet associatif p.3

20 Guy Dréano, Guide de l’éducation spécialisée, ed. Dunod, Paris, 2000, p. 122

21 Joseph Rouzel, le travail de l’éducateur spécialisé Ethique et Pratique, Dunod, 2ème Edition, Paris, p. 22-23

23 23 Service de Pharmacologie du Pr. Philippe Lechat, Université Paris 6, Pierre et Marie Curie, Faculté de médecine Pitié Salpêtrière, Pharmacologie DCEM1 2005-2006 mis à jour le 4 octobre 2005, p. 18 http://www.chups.jussieu.fr/polys/pharmaco/poly/Pharmaco.pdf

24 Nous avions fait pour un mémoire de licence en éducation à la santé avec l’université de Besançon une évaluation quantitative de ces accompagnements médicaux sur un échantillon de 14 semaines comprise entre fin Août et mi décembre 2005 sur l’ensemble des résidents des Résidences Les Sources. Aussi pour permettre une véritable comparaison nous reproduisons la même démarche à partir des mêmes conditions.

25 Schéma seconde génération d’organisation sociale et médico-sociale du département des Yvelines 2003- 2008 volet adultes handicapés Tome II http://www.cg78.fr/actionso/schema/documents/t2_hand.pdf p. 76

26 Lepoutre R., « Soigner, réhabiliter Après le congrès de Réh@b’» in Pluriels n° 54-55, La lettre de la Mission Nationale d’Appui en Santé Mentale, Décembre 2005 janvier 2006, p.1

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